Двое детей из Мурманской области, страдающих редким генетическим заболеванием - атрофией зрительного нерва Лебера (НОНЛ), теперь будут бесплатно получать жизненно важный препарат Идебенон.
Это заболевание встречается крайне редко - примерно в одном случае на 27-45 тысяч человек. Патология может проявиться в возрасте от 12 до 35 лет и без своевременного лечения в 100% случаев приводит к инвалидности по зрению.
В прошлом году попечительский совет фонда «Круг добра» включил Идебенон в перечень закупаемых препаратов. По словам Виталия Кадышева, руководителя научно-клинического центра офтальмогенетики и куратора по наследственным глазным заболеваниям в России, препарат ранее успешно применялся в неврологии, и его терапевтический потенциал в лечении НОНЛ вызывает высокие ожидания. С учетом тяжести заболевания и прогноза без лечения, использование этого таргетного препарата крайне важно.
Препарат Идебенон пока не зарегистрирован в России, но благодаря усилиям фонда «Круг добра» он стал доступен для детей с редким заболеванием. На данный момент фонд заключил договоры на поставку лекарства для первых 33 подопечных. Партии препарата уже поступили в 14 регионов страны, включая Мурманскую область, которая одной из первых получила жизненно важное лекарство.
